2022年4月9日，在第34个世界血友病日到来之际，白求恩·血液健康加油站患者公益项目“血友病对话——汇聚力量人人可及”系列直播活动在北京举行。

为响应2022年世界血友病日“ 人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”的主题目标,白求恩公益基金会组织权威医学专家解读血友病诊疗相关问题，引导血友病患者消除治疗中的困惑，树立治疗信心，做好健康管理。白求恩公益基金会田晓犁副理事长兼秘书长、北京协和医院王书杰教授、首都医科大学附属北京儿童医院吴润辉教授、北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长以及神州细胞工程有限公司王欣副总经理出席活动。活动由白求恩公益基金会项目合作部周波主任主持。

田晓犁秘书长在致辞中表示，白求恩公益基金会自成立以来，始终坚持“生命至重，公益至上”的公益理念，持续在医疗健康领域竭尽公益慈善之力。基金会多次开展了有关血友病患者教育的公益项目，希望通过整合凝聚具有公心大爱的社会资源，呼吁更多人关注和关爱血友病患者群体。通过公益直播对话，让志愿专家的建议减少他们在治疗中的困惑，以便了解更适合自身的治疗方法；同时，也通过公益关爱，让患者的家人了解更科学的陪伴方式，助力减轻身心负担。我们期待通过一个个健康议题的讨论、一次次与患者的对话，用公益传递关爱，汇聚更多力量，让健康人人可及。

北京协和医院王书杰教授为大家讲授《血友病预防治疗的重要性》。王教授从血友病的发病、诊断、临床表现以及出血危害等方面详细介绍了血友病预防和治疗，要从源头预防血友病的发生。预防治疗可显著减少患者总出血和关节出血，降低关节损伤和致残率，提高生活质量。个体化预防治疗是目前血友病治疗的趋势，但要实现预防治疗人人可及，还需要全社会力量的共同努力。

北京儿童医院吴润辉教授以“正确认识血友病抑制物”为题进行了分享，着重阐述了抑制物的产生及危害，在中、重度血友病患者中，有近三分之一的患者会出现抑制物，危害极大。随后详细介绍了抑制物的检测手段与应对方法。

北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长以“多方助力提升药物可及性”进行了分享，结合自己作为一名血友病患者的所见所感，讲述了目前很多血友病患者面临的共同困境，因病致残、因病无法工作等。近年来政府、社会、医院等对血友病日益关注，从医学专家对血友病中心的建设、药品研究者对凝血因子的研发及生产、医保政策及社会关怀的力度都不断增加。要实现血友病患者“不残、健康生活”的目标还任重道远。汇聚多方力量并持之以恒，“健康人人可及”终会有希望！

爱心企业代表王欣副总经理结合神州细胞作为一家创新型的生物制药公司在践行社会责任方面的实际工作进行了经验分享。近年来通过多样化的患者援助公益项目，积极参与公益慈善事业。其目的就是为了在减轻血友病患者的治疗负担，帮助他们得到规范的治疗。“多方对话”意味着社会各界的爱心力量一同凝聚，以实际行动助力“健康人人可及”的目标。

通过现场直播互动，让参与的医生和患者了解抑制物的治疗方案，从而更有效的让患者消除顾虑、配合治疗，同时也让临床医生治疗时更有信心。与会嘉宾认真回答了在线观众提出的与血友病治疗、公益组织在患者救助方面所起的作用、疫情下患者如何自我管理、疫情下治疗药品能否保障供应等患者关心的问题。

让血友病患者享有人人可及的治疗，实现“不残、健康生活”的愿景，是我们孜孜不倦追寻的方向，还需要汇聚政府与社会的力量，共达愿景，共创未来。白求恩公益基金会将持续在血友病领域开展慈善捐助、健康科普、学术交流等公益项目，为血友病患者提供多元化的公益支持，将关注血友病的各方紧密连结，共同为患者及其家庭构建一个公益关爱平台。