2025年4月17日是第37个世界血友病日。白求恩公益基金会以“活力新生，人人可及”为主题，在河南濮阳、江苏南京、浙江温州、福建泉州及河北石家庄开展系列患教公益活动。五地联动活动通过科普宣教、医患互动、义诊服务等形式，呼吁全社会共同关注血友病患者的医疗公平与社会融入，助力患者实现高质量生活。

濮阳站：科学管理点亮生命之光

4月6日，首站活动在河南濮阳温暖启幕。濮阳油田总医院郭学军副院长，白求恩公益基金会项目事业部陈思忆主任，濮阳油田总医院林晓燕主任、何玉卓主任、李纪仲主任和李静护士长出席活动。本场活动由林晓燕主任主持。

郭学军副院长首先作开场致辞，他强调针对血友病患者的公益活动要每年坚守，通过多学科协作和规范化治疗，血友病患者可以突破“玻璃人”困境，铸就坚韧如钢的生命，让人生绽放出耀眼光芒。

陈思忆主任在致辞中表示，今年活动的主题是“活力新生，人人可及”，强调的是面对所有的血友病患者，无论身在何处，家庭背景如何，都能够平等获得诊断治疗和社会支持，突破疾病限制，实现高质量的生活。同时呼吁社会各界协作，消除歧视，降低医疗成本，确保患者都能够全面的融入社会，最终实现活力新生的美好愿景。

林晓燕主任介绍到，医院血液科长期致力于血液疾病的临床诊治与患者教育，为推动濮阳地区血友病规范化管理做出重要贡献。

何玉卓主任以《与“凝”同行，从认识血友病开始》为题，详细介绍了血友病的发病原因、遗传特点、症状和危害以及血友病的治疗药物。她还强调了家庭治疗的重要性，无论是出血的识别，还是出血后的基础急救措施与自我注射的技能，对于血友病患者来说都是应该重视和掌握的。

李静护士长以《用心守护每一天》为题进行了分享，围绕出血症状识别与日常防护，表达了“预防优于治疗”的观点。

李纪仲主任以《迈出康复第一步》为题，介绍了康复治疗的作用、最佳时机和康复治疗要达到的效果。他强调康复治疗可以增加肌肉力量，减少关节出血，对关节肌肉并发症具有积极的改善作用。

“家长的心态决定孩子的未来，科学预防治疗能为孩子赢得更健康的明天！”最后，患儿家长也分享了心得，她以“花若盛开蝴蝶自来”寄语病友家庭，鼓励大家专注自我成长，期待孩子以优秀姿态直面未来。同时也希望社会各界持续助力，让“活力新生，人人可及”惠及每一位血友病患者。

一起健身一起游戏

活力满满快乐满满

科普讲座结束后，随着欢快的健身操音乐响起，小朋友们跟着大屏幕上的示范，一起做起了健身操。每一个孩子都全身心投入，疾病虽限制了他们的身体，却无法束缚他们对生活的热爱。他们一起在健身操中感受着力量，追寻着健康与快乐。

活动还为孩子们精心准备了趣味游戏。游戏中，小朋友们尽情释放着自己的活力与热情，他们积极参与、相互鼓励，在一次次尝试中感受着游戏带来的乐趣。他们用灿烂的笑容和欢快的身影，诠释着对生活的热爱和对美好未来的憧憬，会场内处处洋溢着欢乐的气息。

专业义诊暖人心

精准评估助管理

为进一步帮助血友病患者提升健康管理能力，濮阳油田总医院还开通了绿色通道，由超声科和康复科专业医护人员组成的团队，为参会患者提供彩超检查与关节功能评估，帮助患者更科学地认识自身健康问题。

这一贴心的义诊安排，不仅体现了“健康人人可及”的公益理念，更为患者后续康复和疾病管理提供了专业支持，受到在场家庭的一致好评。

南京站：儿童关爱与遗传阻断传递希望

4月13日，2025年世界血友病日系列公益活动南京站活动顺利举办。活动聚焦儿童关爱、家庭管理、康复指导与遗传咨询等话题，致力于用专业陪伴守护更多“脆弱中的坚强”。江苏省人民医院卢瑞南主任医师、陆彬彬副主任医师、朱奕主任医师、沈鉴东副主任医师和杨紫薇护士出席活动。

卢瑞南主任医师在开场致辞中希望能有更多人了解、关注血友病，凝聚起全社会的力量，共同助力包括成人、儿童和女性在内的所有患者，让生命的韧性得以彰显。她强调，医院在成人血友病的诊疗领域精研深耕，并已全面推进构建“筛查-治疗-康复”全链条儿童血友病防治体系，真正实现“治疗人人可及”的愿景。

陆彬彬副主任医师以《儿童血友病与家庭管理》为题，从发病机制、出血表现、家庭护理等多方面展开讲解。提醒家长警惕婴幼儿“拒动”“哭闹”“肢体肿胀”等出血信号，应注意及时干预。

朱奕主任医师以《膝关节置换术后康复》为题进行分享，强调了“康复决定行走能力”，详解术后训练要点。

沈鉴东副主任医师以《血友病的生育遗传咨询》为题展开讲解，通过“三代试管”成功案例，为遗传困扰家庭提供解决方案。

杨紫薇护士为大家带来《凝血因子静脉注射流程及注意事项》实用培训，全面演示了物品准备、药品配置、静脉穿刺及风险应对的每一步细节。

患者赵先生（化名）、贾先生（化名）更以自身经历呼吁“保护关节，科学锻炼”。一位女性患者分享通过“三代试管”诞下健康宝宝的经历，发出了“医生治愈的不仅是疾病，更是人心”的感慨。

本场活动中为小朋友准备了互动环节，孩子们在健身操与游戏中尽情感受运动的乐趣，现场笑声不断，在彼此鼓励中，收获了珍贵的友谊。

卢瑞南主任医师在总结时表示，今天的活动非常成功，期待以更专业的技术、更温暖的人文关怀，探索血友病患者康复与生活质量提升的更多可能。

泉州站：康复训练与预防治疗并重

4月13日，2025年世界血友病日系列公益活动在泉州顺利举办，活动主要聚焦在康复与预防。福建泉州第一医院庄树铨主任、厦门大学附属第一医院苏蕊主任和福建泉州第一医院卓美云医生出席活动。庄树铨主任主持了此次活动。

庄树铨主任在活动致辞中讲到，血友病虽给患者和家庭带来健康与经济压力，但通过规范化诊疗、精准分型治疗及社会政策支持，患儿完全可以像健康孩子一样成长。医学进步与多方合力正为血友病患者创造更光明的未来。

苏蕊主任以《科学预防，减少出血风险》为题，指出中国血友病患者预防治疗率远低于国际水平，尤其成人患者关节残疾率高，需加强规范预防。她强调，长期坚持预防治疗能显著减少出血、改善关节功能、提升生活质量并减轻疼痛，使患者获得终生受益。

卓美云医生以《重拾健康，从康复训练开始》为题进行分享，她指出血友病患者关节反复出血易致残疾，必须兼顾预防出血和出血后康复治疗。她详细介绍了凝血因子替代治疗方案及康复治疗方法，强调两者结合对保护关节功能的关键作用。

活动进入尾声时，趣味游戏成为孩子们的欢乐主场。参与活动的小朋友们仿若灵动的精灵，全身心投入游戏世界，每一次挑战都跃动着蓬勃朝气。稚嫩的笑声洋溢着对生活的热忱与对未来的期待，整个会场被这份纯粹的快乐点亮，绘就出一幅充满希望的生动图景，诠释“活力新生”主题。

温州站：二十年坚守，共护关节健康

4月13日，2025年世界血友病日系列公益活动在温州顺利举办。温州市人民医院朱淼勇副主任、谢炳寿主任、胡理明主任、徐琦主任、黄瑛医生、李盈盈医生、林银凤医生和陈晓顶医生出席活动。朱淼勇副主任负责全场主持。

朱淼勇副主任在致辞中表示，活动恰逢医院承办的第20个血友病联谊会，意义非凡。他希望通过科普宣教、专家分享和互动答疑等形式，构建医患协同、多方参与的治疗新模式，助力血友病患者通过规范治疗重获健康生活。

李盈盈医生以《血友病急性出血管理》为题进行分享，她强调“1小时内输注凝血因子”的黄金原则。

林银凤医生以《血友病非因子治疗》为题介绍了新药治疗进展，让大家看到更多的治疗选择，对未来充满了希望。

徐琦主任以《超声定期检查预防血友病关节病的进展》为题进行讲解，帮助大家意识到超声定期检查的重要性。

医患互动环节中，陈晓顶医生与患者探讨康复细节，传递“早治疗、早康复”理念，现场气氛热烈。

石家庄站：科学防治血友病 人人享有健康

4月20日，2025年世界血友病日系列公益活动在石家庄成功举办。白求恩公益基金会陈思忆主任，河北医科大学第二医院张敬宇主任、吴晓莉主任、李喆医生、李海浩医生和轩帆医生和邢台血友之家刘俊岭会长出席活动。

张敬宇主任在致辞中强调，科学诊疗体系的构建对血友病患者至关重要。他指出，在国家政策支持与社会各界关注下，通过多学科协作模式为患者提供全方位诊疗服务，助力患者实现"活力新生"的治疗目标。

吴晓莉主任在致辞中希望血友病能从娃娃抓起，从小做好预防治疗，最大限度的预防关节疾病，关节残疾的发生，让每个孩子都有一个健康、快乐的童年，都能健康长大。她介绍医院正在筹备血友病综合管理中心的建设，希望能为更多患者提供健康上的支持和保护。

陈思忆主任在致辞中表示，从公益视角阐释了活动意义。本次活动既是世界血友病日系列活动的圆满收官，更是新一年公益征程的重要起点。他呼吁凝聚社会力量，通过"公益赋能+医疗支持"的双轮驱动模式，用实际行动助力患者实现人人享有健康公平的美好理念。

致辞结束后，在张敬宇主任、吴晓莉主任、陈思忆主任、李海浩医生和轩帆医生的共同见证下，“白求恩·血液健康加油站”患者公益项目全新患教系列活动正式拉开帷幕。在热烈的倒计时声中，缤纷气球腾空而起、彩纸纷飞，这不仅标志着新一轮公益行动的开启，更象征着医患同心、社会共筑的血友病关爱体系迈入新阶段。

张敬宇主任以《先天性血友病合并抑制物的诊治》为题展开讲解，他介绍血友病目前最主要的治疗方法是替代治疗，抑制物是替代治疗最严重的并发症，会影响治疗疗效，个别人可能还会因为抑制物一直存在造成严重出血，甚至死亡。抑制物的产生与多种因素有关，患者要定期或在强化治疗后、手术治疗前检测抑制物。他还介绍了抑制物的治疗方法以及正在进行的ITI探索，即低剂量ITI联合IST方案。

李喆医生分享了《血友病患者出血急诊管理》的核心要点。《血友病患者出血急诊管理中国指南》2024年版指出，重型血友病患者一旦发生出血 ，必须立即、足量予以凝血因子替代治疗，尽快控制出血。建议于出血发生后1小时内开始凝血因子输注。要尽快识别危及生命的大出血或关键部位出血，建议在MDT团队协作下，遵循各专科疾病诊疗常规开展诊治。他还讲述了各部位出血的表现及应对方法。

张敬宇主任、李海浩医生还回答了患者提出的关于疾病出血诊治的相关问题。从出血症状识别、应急处理措施到长期治疗方案，进行了细致且专业的解答。消除了患者的疑虑，帮助他们正确科学地应对疾病。

在科普讲座结束后，活动现场开启了温馨而富有意义的互动环节。大屏幕上播放着专为血友病患者设计的康复健身操视频，无论是成人患者还是小患者，都全神贯注地跟随视频中的示范动作一起运动。在这个充满温度的空间里，每一个认真的表情都诉说着对健康的渴望，每一次整齐的动作都在诠释生命的活力。

游戏区域瞬间变成了欢乐的海洋。孩子们化身"健康小勇士"，在寻宝游戏中尽情释放童真。现场欢笑声此起彼伏，最动人的莫过于传统敬茶环节。在老师指导下，孩子们用稚嫩却坚定的双手捧起茶杯，向父母献上感恩的心意。父母们接过茶杯时眼中闪烁的泪光，让整个会场沉浸在浓浓的温情之中。

邢台血友之家刘俊岭会长以患儿家长的身份，深情分享预防治疗的重要性，他呼吁社会各界继续支持血友病公益事业，让更多患者受益。

张敬宇主任在总结时表示，无论是预防治疗还是按需治疗，规范化、科学化才是关键。希望通过科学防治，让血友病群体不再被病痛束缚，重拾对生活的信心，拥抱充满无限可能的未来。这番话语为整场活动画上了圆满的句号，也为血友病群体的未来描绘出充满希望的蓝图。

以爱为帆，共筑“人人可及”未来

五地联动血友病关爱系列活动，从4月6日河南濮阳首场启动，到4月20日河北石家庄收官；从科学管理点亮生命之光、儿童关爱与遗传阻断传递、康复训练与预防治疗、二十年坚守共护关节健康，到科学防治血友病 人人享有健康的五个主题，不仅时间跨越第37个世界血友病日全程，而且每场都有精彩。每个主题都在凸显“活力新生、人人可及”的深刻内涵。每场医护专家的专业指导、患者的真实故事、孩子们的活力表现，都在共同诠释健康权益的公平享有，健康人人可及。白求恩公益基金会将始终秉持初心，凝聚社会各界力量，促进血友病诊疗规范化水平的不断提高，消除歧视与壁垒，助力患者平等享有健康权利，为血友病群体撑起更坚实的守护伞，让生命在爱与希望中绽放光彩！