2024年7月30日，由白求恩公益基金会主办的白求恩·血液健康加油站项目发起“以规范 向未来”血友病患者规范化诊疗活动在北京举行。活动邀请了行业权威专家与患者代表共同参与，旨在倡导血友病规范化治疗，助力患者减少出血，保护关节，回归健康生活。

白求恩公益基金会副理事长兼秘书长田晓犁、副秘书长杨楠、项目事业部主任陈思忆，中国医学科学院北京协和医院血液科赵永强教授、儿科肖娟教授，首都医科大学附属北京世纪坛医院血液内科华宝来教授，爱心企业代表王欣副总经理以及公益微电影《站起来》主创人员陈健、冯刚等嘉宾出席活动。

田晓犁秘书长在致辞中表示，白求恩公益基金会自成立以来，始终坚持“生命至重，公益至上”的公益理念，在医疗健康的多个领域开展了公益活动。目前，血友病治疗在规范化推广上还有待提高，仍然面临许多挑战。血友病的规范化治疗不仅能显著减少出血事件的发生频率，还能切实有效地保护患者的关节，帮助血友病患者实现不残，逐步回归社会健康生活。值此主题活动，呼吁提高全社会对于血友病的关注和支持，为健康中国助力。

华宝来教授指出，尽管血友病还无法根治，但是凝血因子替代治疗作为急性出血的有效止血措施，是目前主要的方法。在替代治疗中，一种是按需治疗，即只在出血的时候给予治疗，这是在过去药品不足时采取的被动治疗方案。另一种则是预防治疗，是减少出血、缓解疼痛的重要手段，国外权威指南也建议终生预防治疗，并应尽早开始，任何时候开始预防治疗均能获益。同时，为了更有效地进行血友病管理，患者需要定期进行凝血因子水平的监测，密切关注出血迹象，并高度重视关节健康。此外，患者还应遵循医生的建议，定期回到医院进行复查和评估，在医生专业指导下接受规范治疗。

公益微电影《站起来》也在活动中正式发布，两位主创人员陈健和冯刚在分享自己的经历时提到，从与疾病抗争到重新站起来，并重拾生活自信的过程充满了艰难。在这个过程中，规范化治疗起到了关键作用。同时，创新药物可及性的提升也为他们回归正常生活提供了重要帮助。

点击观看公益微电影《站起来》

在“共话新生”讨论环节，肖娟教授强调，血友病的预防治疗在欧美国家已经得到广泛认可和应用，尤其针对儿童血友病患者，预防治疗是首选的治疗方法。儿童血友病患者一般在1岁左右会出现早期症状，如异常出血倾向等，需要家长和医疗工作者高度关注。并建议通过产前诊断、细心观察及定期健康体检等方法来尽早发现血友病，从源头落实规范化治疗，这对于提高血友病患者的生活质量，减少并发症的发生具有重要意义。

爱心企业代表王欣副总经理表示，作为爱心企业代表，很高兴参与此次白求恩公益基金会发起的活动，期待与社会爱心力量携手，为实现血友病患者预防治疗人人享有的社会愿景贡献力量。

随后，与会嘉宾共同参与“以规范·向未来”的倡议，号召社会各界力量共同参与，通过血友病规范化治疗的实施与推广，达到提升患者自我管理意识，完善疾病管理方案，降低医疗成本，从而提高患者生活质量的目标。

活动最后，赵永强教授在总结发言中表示，大部分的患者成年后会有关节肌肉致残，影响正常的生活和工作，终身面临出血与致残风险。既往我国血友病治疗药物的可及性低，患者有效治疗的需求因治疗理念及经济负担等问题而未得到满足和有效解决。基于此，规范化治疗除了患者替代性注射凝血因子外，还需加强血友病中心的建设，在中心内打造一支团结协作的血友病多学科团队。另外，期望将成人预防治疗纳入医保，以提升成人患者的治疗效果和生活质量。

未来，白求恩公益基金会将持续不断探索新的公益模式与合作路径，为血友病患者带来更多的关爱与支持。我们坚信，只要社会各界齐心协力，血友病患者一定能够迎来更加美好的明天，在规范化治疗的道路上越走越稳，拥抱健康、幸福的生活。让我们共同努力，用爱心和行动为他们点亮希望之光！