2024年5月19日是第34个“全国助残日”，由白求恩公益基金会发起的“白求恩·血液健康加油站项目”，在上海举行主题为“血友病对话全国助残日”专场活动。本次活动邀请了上海交通大学医学院附属瑞金医院的王学锋教授、冯建民教授、何川教授和张伟明教授参加。

活动通过线上及线下结合的形式开展，在科普骨科手术、关节健康及康复治疗方面的知识的同时，血友病患者也在现场分享了摆脱轮椅束缚、自如行走，享受美好生活的故事。活动由白求恩公益基金会项目事业部陈思忆主持。

王学锋教授在致辞中表示，过去由于受到各种各样的条件限制，血友病患者得不到足够的治疗，很多患者出现关节畸形，严重影响生活、工作和学习。近年来，随着骨科的发展，关节置换手术可以极大改善患者的关节损伤，显著提高生活质量。呼吁通过政府、医生和企业的共同努力，帮助关节残疾的血友病患者彻底摆脱疾病困扰。

科普教育：手术与康复，科学治疗是关键

在科普教育环节中，上海交通大学医学院附属瑞金医院的冯建民教授、何川教授和张伟明教授分别从骨科手术、关节健康防护和康复治疗等不同角度，对患者进行了深入浅出的知识科普，帮助患者树立关节保护的意识，学习治疗和康复的方法。

冯建民教授以《骨科手术无畏惧，科学治疗是关键》为题，讲解了血友病患者会出现的骨科问题、手术种类与对应适应症、骨科手术的必要条件。冯教授特别强调，科学治疗是血友病患者骨科治疗成功的关键。

何川教授以《细致入微，重塑血友病患者关节健康》为题，分享了血友病治疗的关键是预防和早期治疗。何教授希望轻中度患者要早检查、早治疗、预防关节病变的发生，才能保持接近正常的生活，防止关节损伤。

张伟明教授以《重获新生，血友病患者的康复治疗》为主题进行了分享。他讲述了血友病出血后的常见并发症及康复治疗的重要性，在实施物理治疗方案之前，需要对患者的整体情况进行详尽了解，并对其功能状况进行全面评价。张教授还介绍了关节和肌肉出血、慢性滑膜炎、血友病性骨关节炎、关节挛缩及疼痛的康复治疗的方法，希望血友病患者们都能融入到正常的工作和学习中。

南北对话：战胜困难，重获新生

在南北对话环节中，来自上海的血友嘉宾冯刚先生和来自北京的血友嘉宾陈健先生，用自己的亲身经历向广大血友病患者分享了自己与疾病抗争并成功摆脱残疾的心路历程，希望鼓励和帮助更多有着相同困扰的病友。

互动答疑：多学科互助，祝患者共享美好明天

在互动答疑的环节中，各位专家针对线上患者们提出的关于非因子治疗药物、手术方案的制定、凝血因子在手术中的应用方法、凝血因子活性检测的准确性、如何判断手术指征、康复治疗如何选择等诸多问题，进行了详尽且专业的解答。

活动的最后，王学锋教授对活动进行总结。他认为今天的活动非常有意义，检验、骨科、康复多学科医生和患者，都从自身的经验和经历出发，将希望与自信带给血友病患者。同时，线上的患者和家属朋友们也获取到实用有益的信息，对他们今后的治疗意义重大。

“全国助残日”是一个呼吁关爱、支持和帮助残疾人的重要时刻。白求恩公益基金会秉承“生命至重、公益至上”理念，将一如既往地从患者实际需求出发，为广大血友病患者提供坚实有力的支持。