2026年4月17日是第38个世界血友病日，全球主题为“诊断，关爱的第一步”。为普及血友病防治知识、提升规范诊疗水平、传递社会关爱，白求恩公益基金会携手全国多地医疗机构、血友病关爱组织及爱心企业，共同发起“让生命不再脆弱——科学诊断，人人可及”系列公益活动。

世界血友病日公益宣传片

2026年4月8日～18日，活动先后在河南郑州、重庆、吉林长春、河北邢台、湖南长沙五地举办，通过公益义诊、科普讲座、政策解读、康复指导、互动游戏等多种形式，围绕血友病早诊早治、规范管理、心理支持与家庭照护等核心内容，为患者及家属带去专业、温暖、可及的健康支持，推动血友病诊疗从“被动应对”向“主动管理”转变。

郑州站：科学诊断奠基、规范治疗护航

4月8日，世界血友病日“让生命不再脆弱——科学诊断 人人可及”系列公益活动（以下简称“系列活动”）启动仪式暨首场活动在河南郑州举行。白求恩公益基金会杨楠副秘书长在致辞中表示，基金会聚焦患者核心需求，在血友病领域的公益活动中，链接了全国优质医疗资源和社会力量，组织开展了形式多样的患者关爱活动，也在这些活动中看到患者的积极乐观。未来，基金会将继续发挥公益平台的桥梁纽带作用，凝聚多方力量，持续聚焦血友病的科学诊断与规范化治疗。

厦门大学附属中山医院王思力教授、河南省人民医院雷平冲教授、西安交通大学第二附属医院李浩鹏教授、山东省血友病诊疗中心程彦教授分别围绕“科学诊断”“规律替代治疗”“血友病骨科治疗”及“血友病家庭护理”等主题进行分享。

基金会项目事业部陈思忆主任介绍了项目活动计划，并表示基金会将持续开展医学科普，为患者提供更系统、更持续的支持。爱心企业代表、神州细胞工程有限公司王欣副总经理表示，企业将积极践行社会责任，携手白求恩公益基金会开展公益项目，围绕患者全流程需求，共同构建覆盖“认知—治疗—管理”的患者支持管理体系。

在圆桌讨论环节，与会嘉宾共同呼吁推进分层诊疗体系建设，让“人人可及”的理念落地生根，真正让科学诊断与规范治疗惠及每一位患者。随后，在全场见证下，嘉宾们共同登台，共同开启项目活动。

重庆站：多维度科普护航患者健康

4月11日，系列活动重庆站由白求恩公益基金会与重庆大学附属三峡医院联合举办。活动汇聚了血液科、医保科、儿科、药学部及骨科等多科室的专家力量。

重庆大学附属三峡医院杨毅教授在致辞中指出，将“科学诊断”的关口前移，并使其与规律替代治疗相结合，对于降低关节损伤等并发症风险具有重要意义。

主题分享环节中，李亮教授介绍了血友病医保政策及异地就医直接结算服务；欧容教授系统讲解了家庭护理要点；杨毅教授介绍了非因子治疗等治疗进展。

在义诊环节，杨毅教授、李亮教授、杨勇教授、欧容教授、陈晨教授与患者及家属进行了面对面交流，围绕病情管理、用药选择及日常护理等核心问题逐一予以解答。专家们结合患者个体情况提出针对性建议，将科普知识转化为更具可操作性的管理方案，有效提升了患者对疾病的认知水平与自我应对能力。

长春站：科学诊断点亮新生之路

4月12日，系列活动长春站活动中，长春吉润净月医院杨岩教授在致辞中表示，“科学诊断”是血友病全流程管理的基石，必须与规范治疗和长期管理紧密结合、协同推进。吉林大学第一医院李昱瑛教授以“早诊断、早治疗、守护生命健康”为题，介绍了我国血友病患者诊断延迟与治疗延迟的现状；吉林省人民医院高鹏教授围绕“规律替代治疗”的临床价值进行讲解；长春市中心医院黄岩教授系统讲解了“抑制物的形成机制与应对策略”。义诊环节中，专家团队为到场患者及家属提供了一对一的深度交流服务。

邢台站：诊断先行，关爱同行

4月16日，系列活动邢台站在邢台市人民医院举行。该站活动由白求恩公益基金会、邢台市人民医院血友病治疗中心和邢台市血友之家共同举办。

邢台市人民医院焦宗久教授在致辞中指出，在多方协同推动下，当地患者已实现“有药可用、治有保障”。邢台市血友之家刘俊岭会长表示，血友病患者的改善离不开政府、医疗机构、公益组织及社会各界的共同支持。未来将持续推动社会认知，为患者争取更多理解，让生命更有尊严与力量。

科普讲座环节，焦宗久教授讲解“抑制物的产生与应对”、赵丽云教授普及“规律替代治疗的重要价值”、高伟教授关注“儿童患者心理关怀”、陆欣教授分享“家庭护理要点”。每位专家授课后均安排了现场答疑，为患者提供一对一的专业指导。

长沙站：系列活动圆满收官

4月18日，系列活动长沙站由白求恩公益基金会和中南大学湘雅医院联合主办，为本次系列公益活动画上圆满句号。

中南大学湘雅医院赵谢兰教授在致辞中表示，早诊断是一切有效关怀与治疗的起点。她希望加强血友病科普宣传，消除认知误解，完善诊疗保障体系，让早诊断、早治疗的理念深入人心，让每一位血友病患者都能及时被发现、及时规范治疗。

白求恩公益基金会陈思忆主任表示，长沙站的顺利举行为本次系列活动画上圆满句号。未来，基金会将持续汇聚多方力量，助力推动血友病群体获得更公平、可及的健康支持。

科普讲座环节，赵谢兰教授解读早诊断早治疗的重要性，彭捷教授系统梳理血友病基础知识，康复科李耀春教授现场带领患者及家属学习专属康复操。活动还设置了互动游戏与现场义诊，进一步提升患者参与感与获得感。

持续行动：让生命不再脆弱

早诊断、规范治疗、科学护理可显著降低出血风险、避免关节损伤、提升血友病患者生活质量。此次系列公益活动从郑州启航，历经重庆、长春、邢台，至长沙圆满收官，不仅是一次覆盖多地的科普实践，更是强力推进血友病规范化管理水平向高质量发展至关重要的公益之举。

未来，白求恩公益基金会将继续携手医疗专家与社会各界，持续深耕罕见病公益事业，以专业、温暖、长效的公益行动，为血友病群体筑牢健康屏障，让更多患者享有高质量的健康保障，真正实现“让生命不再脆弱”的公益初心。