2026年2月28日是第19个国际罕见病日，由白求恩公益基金会和盐城市第一人民医院联合主办的“让生命不再脆弱·我是勇敢小卫士”国际罕见病日特别活动在地处江苏省的盐城市第一人民医院顺利举行。活动通过专业科普分享、实操技能演示与沉浸式场景体验等多元化形式，帮助血友病患者和家庭科学认识疾病、掌握日常自我管理技能。用公益力量助力“玻璃孩子”挣脱疾病束缚，在爱与勇气中迈向更加坚韧的成长之路。

以公益凝聚力量，让罕见不再孤单

活动伊始，盐城市第一人民医院程月新教授在致辞中表示，血友病作为罕见病家族中的重要一员，日益受到社会各界的广泛关注与重视。目前药物可满足临床需求，关键在于精细化、规范化管理。他建议患者定期检测凝血因子浓度，做到早发现、早治疗、早康复，减少出血导致的骨关节残疾。血友病的治疗需要医患协同、医药联动，更需构建多学科联合诊疗体系，全方位保障患者的生命健康与生活质量。

基金会项目事业部陈思忆主任表示，国际罕见病日是推动社会关注与政策进步的关键契机。公益组织愿做桥梁，助力每一位罕见病患者冲破困境，拥抱平等治疗的权利。

以专业赋能成长，让自我管理守护健康

血友病作为一种遗传性凝血功能障碍疾病，长期规范的自我管理是患者提升生活质量、减少并发症的关键。本次活动精心设计了多维度、场景化的科普与实操体验环节，参与人员在轻松互动中学习掌握自我健康管理的能力。

在科普分享环节中，盐城市第一人民医院徐亚教授以“我和我的身体——勇敢小卫士第一课”为主题，用通俗易懂的语言，为患者讲解血友病的发病机制与规范治疗知识，帮助孩子们建立科学的疾病认知，并鼓励他们以积极的心态面对生活。

盐城市第一人民医院李佳玲医师以“原来关节里面是这样的——超声医生的透视眼”为主题，通过生动的讲解与现场超声检查演示，让患者直观认识到血友病对关节造成的损伤与危害，引导大家树立“早评估、早干预”的健康理念。

盐城市第一人民医院成美教授以“原来药是这样用的——药剂师的秘密手册”为主题，详细讲解了血友病现有及在研治疗方案，重点介绍了家庭治疗的重要性与规范方法。随后，大家一同走进门诊药房，实地参观冷冻药品的专业储存与管理流程，直观了解药物从储存到使用的全链条保障。

最受大家期待的 “我参与守护自己的第一次——自我注射” 环节，在盐城市第一人民医院孙雅婷护士的专业指导下开展，不少患者勇敢尝试了自我注射，迈出了自我管理的重要一步。从紧张到从容，从依赖到自主，每一次尝试都见证着他们的成长与蜕变。

不止罕见，让生命不再脆弱

活动的最后，在温馨而热烈的氛围中，程月新教授在总结发言中表示，希望患者们能从“被动治疗”走向“主动管理”。科学的自我管理不仅是减少出血、保护关节的关键，更是让大家重拾自信、拥抱未来的底气。他同时呼吁社会各界携手，共同为罕见病患者群体搭建温暖坚实的生命守护网。

此次公益活动的成功举办，既是“白求恩・血液健康加油站”患者公益项目深入践行罕见病关爱使命的生动实践，也是医疗机构携手公益力量守护罕见病群体的责任担当。活动不仅为血友病患者带来了科学的健康启蒙，更以真诚的陪伴与鼓励帮助他们发掘内在力量。“不止罕见，让生命不再脆弱”是活动的精神旗帜，更已成为我们共同的行动纲领。展望未来，白求恩公益基金会将秉持专业精神与人文关怀，持续为罕见病患者构筑有温度的生命支持体系，让每一个生命都能绽放独特光彩。