在第36个“世界血友病日”来临之际，由白求恩公益基金会发起的“白求恩·血液健康加油站项目”，以“预防治疗，人人享有”为主题的世界血友病日系列患教活动于2024年4月13日～14日在北京、沈阳两地顺利举行。旨在提升全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，推动科学预防和规范化诊疗护理。本次活动邀请了首都医科大学附属北京儿童医院、沈阳市儿童医院的专家共同参与，致力于普及血友病疾病知识，增进医患交流，助力血友病患者实现规范化诊断和治疗。

13日上午，活动首站在北京拉开帷幕。白求恩公益基金会田晓犁副理事长兼秘书长，首都医科大学附属北京儿童医院成晓玲教授、王岩教授和甄英姿护士，爱心企业代表以及30个血友病儿童家庭共同出席此次活动。14日，白求恩公益基金会项目部周波主任，沈阳市儿童医院李玢教授、林年年教授、卢迪教授、高健教授、平丹教授、关菲菲主任护士、孔超男主管护师和16个血友病儿童家庭共同出席沈阳站活动。

北京站活动

携手同行，助力预防治疗人人享有

田晓犁秘书长在北京站活动的开场致辞中表示，近年来血友病的诊治水平持续进步，离不开全社会的关注、药品的研发、患者自我管理的提升。白求恩公益基金会作为公益组织要起到资源串联关键作用，在每年的“世界血友病日”期间，围绕“关爱血友病患者”这一坚守不变的主导思想开展系列科普活动。生命因关爱而点亮，公益因参与而伟大，希望我们汇聚更多力量，用公益情怀点亮患者新生，用实际行动助力患者“预防治疗，人人享有”。

随后，在小朋友们的欢呼声中，与会嘉宾共同见证了2024年“世界血友病日”系列患教活动的启动。

知识分享，医患同心助力健康前行

在分享环节中，成晓玲教授以“儿童血友病的出血识别及药物治疗管理”为题，讲解了不同部位出血的识别方法。她指出，软组织、肌肉、关节、口鼻以及颅内等部位的出血都是血友病患者常见的出血症状，正确识别这些出血症状对于及时采取应对措施至关重要。同时，成教授还提醒血友病患者要注意日常生活中的各种出血风险，并积极采取预防措施。

王岩教授以“血友儿童家庭康复治疗”为题，分享了血友病儿童康复治疗的目的、意义以及不同时期的治疗策略。康复治疗是血友病儿童治疗的重要组成部分，通过科学有效的康复治疗，可以改善患儿的生活质量，减少并发症的发生。王教授还详细讲解了关节积液、急性关节出血等常见问题的康复建议和具体措施，并提供了实用的康复指导。

甄英姿护士以“血友病家庭护理”为题，讲解家庭治疗的意义、方法及风险控制技巧，并亲自传授自我注射的方法、技巧和注意事项。“小血友”们和爸爸妈妈结合讲授的知识，一起体验和练习了相关流程。

沈阳站活动

沈阳站活动中，沈阳市儿童医院的李玢教授，带领小血友及其家长们“一起了解血友病”，她介绍了如何识别关节和肌肉出血，并指出家庭治疗是及时止血的重要手段。掌握自我注射技能，积极开展预防治疗，是自我管理疾病、预防出血的关键。

平丹医师以“血友病预防治疗——规范和达标”为主题进行了分享。预防治疗是血友病治疗的最佳方式，儿童预防治疗可减少90%出血的发生，且越早预防治疗关节病变越轻，在成人和青少年引入预防治疗对减少关节出血和改善关节功能同样有重要意义。

孔超男主管护师也带来了“自我注射指导”的分享，她详细介绍了自我注射的具体步骤和注意事项。小血友和家长们也亲自动手，无所畏惧，学习注射技能，并向医护人员请教注射要点，大胆尝试。现场互动式教学，让小血友和家长们收获颇丰，增强了自我注射的信心和勇气。

快乐同行，欢声笑语畅享幸福时光

学习交流结束后，北京站及沈阳站的血友儿童们投身于欢乐的主题表演及游戏中。他们与止血能手“安小8”一起，制伏出血怪兽，享受健康生活。游戏中，无论是团队配合，还是个人展示，孩子们自如的跳跃和灿烂的笑容都充分展现了他们的勇气、自信和才智，会场内到处洋溢着欢乐和温暖的氛围。家长们纷纷表示，这样的活动形式新颖有趣，既让孩子们学到了知识，又让他们在游戏中收获了快乐和成长。

本次活动拉近了公益组织和医护患之间的距离，在学习疾病知识、掌握注射技能的同时，也让血友病患者感受到来自社会各界的关爱和支持，让患者们对未来的治疗更有信心，对未来的生活更有憧憬。我们也期待更多的社会力量投身到血友病防治的公益事业当中，共同为血友病患者创造一个更加美好的未来。让“预防治疗，人人享有”的目标得以实现，让每一个生命都能在关爱与希望中绽放光彩！