2023年11月11日，由白求恩公益基金会与海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局联合发起的“白求恩·健康梦-2023年全国重症肌无力学术交流会项目”在海口顺利举办。海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委书记、局长贾宁，白求恩公益基金会副理事长兼秘书长田晓犁，海南省卫生健康委员会党委委员、省医改办副主任李钟军，海南省药品监督管理局党组成员、副局长黎运达，再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡，中国农工民主党中央医疗卫生工作委员会副主任支修益，以及百余名全国知名神经内科、胸外科专家学者等出席会议。中国罕见病联盟执行理事长李林康线上出席了会议。

因罕而至，砥砺前行

推动构建中国罕见病生态圈

海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委书记、局长贾宁在致辞中表示，乐城先行区除积极引进罕见病创新药“先行先试”外，还统筹整合创新药械企业、罕见病患者组织、医疗机构、社会慈善组织等各方资源，通过发起罕见病诊疗专家平台、罕见病患者特许医疗援助计划项目、罕见病全球药物信息平台等举措，助力破解国内罕见病患者“用药难”“用药贵”困境，搭建罕见病领域创新发展生态圈，打造服务于罕见病患者的有效整合方案。乐城欢迎广大医生、专家前来开展临床诊疗、科研及学术交流活动，共同推动更多医疗创新方案和理念落地，为健康中国建设贡献更多智慧和力量。

白求恩公益基金会副理事长兼秘书长田晓犁在致辞中首先对各位嘉宾和爱心企业热情参与、积极支持白求恩公益事业表示由衷的感谢。她肯定了项目依托“先行先试”的创新政策，与政府部门、医疗机构、学术组织、专家学者一道，共同呼吁全社会对重症肌无力患者群体的关注和关爱，期待未来能在罕见病领域、在重症肌无力疾病等方面有“更新、更强、更好”的发展，也希望各位专家继续关注白求恩公益基金会、关注重症肌无力活动、关注罕见病领域。

海南省卫生健康委员会党委委员、省医改办副主任李钟军在致辞中表示，解决好罕见病“诊断难、治疗难、治疗贵”的难题，需要全社会形成合力，进一步完善罕见病医疗保障体系。海南省卫生健康委将一如既往地支持罕见病领域的防治工作，愿与乐城先行区、有关医疗机构、社会组织和社会各界关心罕见病患者群体的各位同仁一道，为造福广大罕见病患者而努力，不断提升罕见病研究和临床实践水平，共同谱写罕见病诊疗事业发展的新篇章，助力健康中国行动。

海南省药品监督管理局党组成员、副局长黎运达在致辞中表示，药品安全是关乎人民群众的身体健康和生命安全，海南省药监局始终将服务健康“挺在前面”，将持续关注罕见病患者用药的需求，继续加强与乐城各方联动，加速推动更多特许药械落地，满足更多罕见病患者的治疗需求。希望通过这次交流能够凝聚各位专家对罕见病的共识，进一步推进罕见病医药创新，造福人民群众。

中国农工民主党中央医疗卫生工作委员会副主任支修益在致辞中表示，创新诊疗技术为医生对重症肌无力的治疗提供一个有效的手段和一个新的“武器”，希望能推动各大地区各个医院重症肌无力MDT的建立和不断完善，惠及更多重症肌无力患者。

中国罕见病联盟执行理事长李林康通过视频向大会寄语，并表示中国罕见病联盟成立以来始终坚持以“患者为中心”的宗旨，在推动政策落地、提升诊疗能力、关心患者、反映企业诉求方面做了大量的工作，也取得了很好的成效。未来中国罕见病联盟会继续发挥桥梁作用，携手各位对进一步提升重症肌无力罕见疾病的治疗水平，为探索出一条具有中国特色的罕见病防治与保障的道路而努力。

爱心企业代表、再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡先生在致辞中表示，公司非常荣幸能够参与白求恩公益基金会开展的公益项目，助力重症肌无力疾病临床诊疗能力的提升，希望可以建立起一个完整的重症肌无力患者服务系统，实现诊断、治疗、预后的一系列关爱服务网络，践行企业社会责任，为中国广大的重症肌无力患者带来更好的服务

因罕而至，砥砺前行

推动构建中国罕见病生态圈

在“因罕而至 聚力共赢”主会场主题报告环节，与会专家学者为交流会的进一步深入进行提供了思想的碰撞和火花。

复旦大学附属华山医院董强教授在致辞中表示，借助于乐城先行区的政策优势，国外新的诊疗技术能够率先在乐城落地用于患者，重症肌无力新技术为神经内科开了一个先例，在先行先试过程中提供的重症肌无力治疗数据，希望能够为神经内科的其他罕见病或其他新的治疗手段和药物方面作一个表率。

中山大学附属第三医院胡学强教授表示，罕见病领域有很多新的技术陆续进入了中国，基于这些，我们要继续探讨重症肌无力的治疗、重症肌无力的管理、重症肌无力在科普教育等方面的内容，助力中国治疗重症肌无力临床水平的提升。这次会议对于全国重症肌无力诊疗和管理具有重要的意义。

中国罕见病联盟项目总负责人郑佳音老师，佛山市第一人民医院章成国教授，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局真研转化处处长、海南乐城真实世界研究院秘书长代晓龙处长，复旦大学附属华山医院赵重波教授，分别以《让罕见被保护——罕见病诊疗与保障的“中国模式”探索》、《让罕见被治疗——重症肌无力管理之我见》、《从世界到海南——海南博鳌先行先试政策与真实世界研究助力创新药物落地》、《从海南到全国——以重症肌无力为例看真实世界研究数据助力罕见病诊疗发展》为主题，进行了专题授课。

圆桌讨论环节

圆桌讨论环节由赵重波教授主持，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党委办公室主任、宣传部部长闫路恺，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲，佛山市第一人民医院章成国教授，空军军医大学唐都医院李柱一教授，中南大学湘雅医院杨欢教授围绕“乐城的创新政策、优化重症肌无力病人诊疗管理、创新技术治疗重症肌无力疗效安全性、优化重症肌无力诊疗手段以及长期随访管理、患者组织与患者诊疗需求”等内容进行了深入研讨。

分会场学术交流与讨论

当日下午，“重症肌无力临床研究数据解析及真实世界应用” 、“重症肌无力手术治疗管理及实践分享”两个分会场，与会专家结合国内对于重症肌无力治疗的实际情况，进行了深入的学术研讨，为重症肌无力患者的临床诊疗提供更多的新思路，为该类患者的诊疗提供了更加有力的保障。

今年5月以来，“白求恩健康梦-重症肌无力交流会” 已相继在海南举办四期，已成为一个思想碰撞、百家争鸣的学术交流盛会，也为全国知名神经内科、胸外科专家学者的开放交流提供了新的平台。

未来，白求恩公益基金会将继续发挥公益平台作用，凝聚政府部门、医疗机构、患者群体、医药企业等各相关资源，帮助患者战胜疾病、走出困境。相信在各方的共同努力下，能够探索创新重症肌无力诊疗方案，共同推动中国重症肌无力临床诊疗和研究水平的进一步提升，让国内更多重症肌无力患者从中获益。