人间最美四月天，不负春光与时行。4月11日，在第35个世界血友病日到来之际，白求恩公益基金会血液健康加油站患者公益项目之“血友病对话——预防治疗、人人可及”系列直播活动在北京举行。

白求恩公益基金会副理事长兼秘书长田晓犁、北京协和医院赵永强教授、昆明医科大学第一附属医院黎承平教授、北京协和医院肖娟教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛、爱心企业代表王欣副总经理和血友病患儿母亲夏一红女士现场参加，共话血友病预防治疗。活动由白求恩公益基金会合作部主任周波主持。

田晓犁秘书长在致辞中表示，白求恩公益基金会自成立以来，始终坚持“生命至重，公益至上”的公益理念。基金会致力于呼吁提高全社会对血友病的关注和支持，普及血友病早期发现、紧急处理、及时就医、合理用药及预防并发症等健康知识与技能，让血友病、淋巴瘤等血液疾病的防治、教育得到更广泛的普及，用真诚温暖的付出帮助血友病患者实现新生，用实际行动助力“健康中国”。

北京协和医院赵永强教授在致辞中提到，中国血友病防治的20多年进程中，从“没有药物”到现在的“防治一体”，儿童预防治疗基本可以实现，部分成人也能够进行预防治疗，进步非常显著。希望通过今天的活动能帮助血友病患者更好地开展预防治疗。

学术交流｜科学认知血友病 预防治疗焕新生

昆明医科大学第一附属医院黎承平教授以“血友病并不可怕，科学认知是关键”为主题向大家讲授了血友病的疾病知识、如何进行家庭治疗和标准预防治疗等内容，让我们看到标准预防治疗可以减少患儿出血和致残率，从而提高生活质量，让他们能够像健康儿童一样生活、学习、健康奔跑。

北京协和医院肖娟教授围绕“预防治疗，助力患者实现自如新生”进行了交流，重点讲述了预防治疗的目标是减少出血，维持正常关节肌肉功能。

多方对话｜促进人人享有预防治疗

北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长以“砥砺前行，血友病治疗的发展历程”进行了分享，结合自己作为一名血友病患者的所见所感，讲述了我国血友病患者团结互助的关爱历程，表示治疗方案和患者治疗理念提升的今天，“预防治疗人人可及”已不再遥远。

北京协和医院赵永强教授在与关涛理事长在对话中讲道，血友病患者的关节因为出血而受到进行性的破坏，对于儿童早期开展预防治疗可以在发生关节损伤起点时做好保护，而对于已经发生关节损伤或致残的成年患者，开展预防治疗仍可通过减轻出血次数和出血量，来帮助患者延缓关节损伤。

血友病患儿的母亲夏一红女士，围绕“爱的分享，一位血友妈妈亲身感悟”进行了交流。她通过自己的亲身经历，分享孩子在成长中的不同阶段需要注意的问题，如换牙期、青春期情绪波动、身体快速成长等都易导致出血，需要做好预防治疗，特别是足够的预防治疗最为关键。

爱心企业代表王欣副总经理表示，要践行好社会责任，希望通过大家的共同努力，让”重组八因子”在中国人人可及，让中国的血友病患者拥有自如人生。

互动答疑｜专家“面对面”答疑解惑

互动环节中，嘉宾们认真地回答了在线观众们提出的关于换牙期如何减少出血、怀孕后多久可以做血友病基因检测、预防治疗的方案、康复训练的时机等患者关心的问题。

活动最后，北京协和医院赵永强教授进行活动总结，他建议公益组织、爱心企业、医生及患者家属经常相互沟通，彼此理解。大家共同伸出援手，尽早实现“预防治疗、人人可及”的目标，祝愿所有血友病患者向健康生活迈进。