2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”,中文主题延展为“点亮你的生命色彩”。为贯彻落实健康中国战略，在国际罕见病日前夕，呼吁全社会更加关注罕见病，希望更多人了解认知血友病患儿群体，让患者感受社会关爱的温度，2月25日，由白求恩公益基金会发起的“向光而行，佳因护航”公益亲子活动在北京举行，来自全国各地的几十位血友病患儿和家长参与了活动。
追光而遇 照亮彼此
活动伊始，首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授通过视频的方式讲述，“作为一名医务工作者，我时常希望自己可以成为一束光，让别人感受到温暖，点亮他们的生活”。白求恩公益基金会杨楠副秘书长表示，“看到这个现场欢乐的气氛感到非常欣慰，我们希望通过活动的开展，加强整个社会对于罕见病的关注并且使这个疾病得到充分认知，通过公益的力量使患儿和家庭能够得到社会的帮助。相信光的力量，一定会让我们战胜病魔”。北京血友之家罕见病关爱中心关涛理事长，作为一名血友病患者表示“血友之家”一直在努力改善患者的生活质量，提升患者的生存处境，让光照到患者的生活里去。来自全国各地的血友病儿童也表达了自己的心声。大家追光而遇，照亮彼此；向阳而生，心无所惧。
活动现场播放了汇集来自不同地区血友病儿童的爱心短片，他们在视频中说到：“光是希望和力量，光是‘奥特曼’与能量，光是幸福，光是妈妈的温暖，我们相信光并向光而行！”稚嫩且纯真的话语充满力量，让在场的每一个人无不动容。
向光而行 追逐更好的自己
活动期间，血友之家红苹果合唱团的小朋友们精心准备了歌曲《让爱传出去》。成晓玲医生寄语小朋友们，只要积极预防治疗，就跟正常儿童没有区别。还特别策划了，能够发挥小朋友们勇敢和才智的各种趣味游戏。在《拯救世界》情景剧中，小朋友们和心中的英雄“奥特曼”一起，齐心协力打败“怪兽”，保护地球，拯救世界。孩子们在与“怪兽”的角力中，绽放出灿烂的生命之花。
活动也引起了家长们的强烈共鸣，他们纷纷表示今天的活动非常精彩，看小朋友们能参加这样的活动非常开心！感谢白求恩公益基金会给大家提供了这么好的交流机会，也希望未来能有更多这样的活动，让更多的家长看到，只要坚持预防治疗，血友病患儿跟普通儿童一样，可以欢乐无忧，可以健康成长。
每个孩子心中都有一道光，是对生活和未来的一种积极态度和美好梦想。向光而行，让我们心存爱与希望，用实际行动为血友病患儿保驾护航，让他们无惧病痛，快乐生活！
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