2019年6月30日,由白求恩公益基金会、北京白求恩公益基金会、血小板病友之家以及北京儿童医院联合主办的 “2019中华血液公益行-北京站”医患交流活动,在北京儿童医院学术报告厅成功举办。
本次活动由白求恩志愿者中心负责人、血小板之家创始人孟桐妃女士主持。
孟桐妃女士向现场的嘉宾和患者汇报了“中国血小板日”暨“中华血液公益行”系列公益活动的开展情况,2018年医生和志愿者们的脚步走遍了全国的11座城市,举办了14场医患交流活动,共有200多名医护人员参加。活动影响的不光是患者,还有医生,全国各地的基层医生都可以通过公益活动学习到最新的专业知识,也可以更加了解患者的需求。
基金会名誉副理事长陈少波代表基金会致辞,他向从各地赶到北京参加本次活动的患者、用自己的知识和能力为患者解忧解难的医生,以及富有社会责任感的爱心企业表示了感谢。希望通过基金会的平台,让优质医疗资源从一线城市走向全国各地,帮助其他地区的患者解决血液疾病难题,切实的帮助患者,让全社会都来关注公益,让更多的人慢慢融入到公益中来,践行于行动。
北京儿童医院党委书记王天有教授代表医院致辞,对开展这样的活动给与了高度的肯定并表示愿意大力支持和参与公益活动。血小板减少症是儿童最常见的血液病之一,但是大家在诊断和治疗中仍存在着很多的误区,因此,需要医生和患儿学会管理血小板,只有大家共同努力,才能使患儿尽快康复、健康成长。
接下来,白求恩志愿者中心的高航主任向大家介绍了白求恩志愿者服务队,组建白求恩志愿者服务队就是为了架起医患间沟通的桥梁,为医生和患者提供“零距离”交流的平台。另外,通过正规、专业的培训,中心将向社会输送更多白求恩志愿者,为医生提供有序高效的医诊空间,为患者提 供系统全面的就诊攻略,从而提高医患间的沟通效率。
活动现场还播放了以ITP家园血小板病友之家患者澄澄的故事改编的中国血小板日主题公益片《爸爸我爱你》,疾病的揪心和父女间真挚的感情,唤起了在场病友和家人的情感共鸣,在场的爸爸妈妈们都感同身受。
为了感谢各位专家对“中华血液公益行”系列公益活动的支持,基金会授予吴润晖教授等人“中华血液公益行爱心医生”荣誉证书,希望他们能继续支持公益事业,传承白求恩精神,感谢他们的付出。
随后的《对话》环节中,志愿者团队为大家展示了患儿与家长、患者与家属,以及志愿者与医生的几段对话,北京儿童医院吴润晖教授亲自参与了对话节目的配音,演绎自己与志愿者之间的真实故事,使观众们更加直接地感受到患者的心声与医生的辛苦工作。几位小志愿者还演唱了《最好的未来》,希望所有的ITP患儿都能早日康复、健康成长,共同拥有美好的未来。
在专题讲座环节中,由吴润晖教授带领的北京儿童医院出凝血团队为大家介绍了《在慢性难治性血小板减少症中寻找遗传背景》,几位专家通过精彩的讲座,让现场的患儿家长对血小板减少症、对基因知识有了更深的理解。
随后,北京协和医院的韩冰教授和北京大学人民医院贾晋松教授分别就《再障的诊断及治疗》和《MDS的诊治》进行了精彩讲解,与病患共享最新医学知识和研究进展,在场的病友在会后纷纷表示获益良多,对自身疾病也有了更深的了解。
讲座结束后,爱心专家向在场的患儿赠送了“爱心止血包”和雾化器,希望孩子们在之后的生活中健康快乐!
在“医患零距离沙龙”环节中,专家们针对现场患者的各种问题进行了答疑,指导患者到正规医院就诊、确诊;以及帮助患者学习如何正确向医生提问、提高医患沟通效率。专家们与现场的患者像师生一样轻松交流,用专业知识安抚了患者们紧张的情绪,让大家更加有信心对抗疾病。
在义诊过程中专家们认真地倾听患者的提问,并根据个体情况指导患者用药、康复锻炼、饮食起居和自我护理等。医患双方彼此信任、敞开心扉,互相关怀。
几位志愿者也在现场与病友们分享经验,指导大家如何更有效地与医生沟通,还为现场患者赠送《医患不同的视角》患者故事书,鼓励他们多学习疾病知识,提高与疾病抗争的信心。
未来,“中华血液公益行”活动还会向更多的地方出发,帮助更多的病患,推动血液病诊疗的不断发展,共筑白求恩公益事业灿烂的明天!
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